Putain d’vie à la con

Bon finalement après trois semaines en juin à l’hôpital Roger Salengro de Lille, la seule certitude est de ne pas être atteint par une maladie de Parkinson, mais plus sûrement par une neuropathie périphérique d’origine toujours inconnue.
Pendant ces semaines j’ai vu la perplexité des neurologues qui m’ont examinés et hier encore en consultation j’aurai aimé avoir une réponse, mais hélas les délais pour avoir les résultats des tests génétiques sont apparemment très longs et le neurologue m’a honnêtement expliqué que pour l’instant personne n’a la moindre idée sur la cause de mon état...
Mon dossier étant un peu en désordre, je vais peut être avoir dans les mois prochains une convocation pour voir un spécialiste de la maladie de Charcot ? C’est peut être une variante de cette maladie, à moins que ce ne soit un empoisonnement par métaux ?
M’enfin, je suis toujours dans le flou le plus complet et les seules choses concrètes pour l’instant sont les douleurs insupportables de tout le coté droit et une perte impressionnante des muscles.
Quand je pense qu’il y a à peine 16 mois je faisais encore sans trop de problème mon jardin et que maintenant je suis en passe de perdre mon autonomie, incapable de me faire à manger seul, de me déplacer sans aide à part un peu dans la maison, dès que je sors de la maison c’est en fauteuil roulant.
Je commence à avoir vraiment peur de ce qu il m’arrive, je ne sais comment je serai après l’hiver ou l’été prochain, a vrai dire je redoute de n’être plus qu’une ombre.  

 

Ce que bon me semble...

 

Pour moi l’euthanasie implique forcement l’acte de donner

la mort.Laisser une personne mourir naturellement de faim

et de soif dans un coma sans que personne ne puisse dire,

faute d’en être revenu si la mort y est douce ou infernale

est une lâcheté sans nom. Si un jour je devais être

confronté au problème, jamais je n’accepterai une mort

châtiment, c’est ce que l’on nous propose quand nous

avons l’impudence de réclamer un départ en douceur.

Qui n’a pas un jour abordé le sujet, soit en famille ou

entre amis, peu de gens je suppose et souvent exprime

la même volonté de ne pas vouloir aller jusqu’au bout des

souffrances (Physiques et psychiques), l’idée d’une

interruption volontaire et active de lavie qui se traduit par

cette phrase toute simple « Je ne veux pas finir comme çà ».

Pourquoi ces messieurs qui nous pondent des lois à tour

de bras à propos de tout et de rien, et qui ont apparemment

beaucoup moins d’éthique quand il s’agit des morts de froid

dans nos rues ou par exemple de la multitude des produits

toxiques que nous respirons, traînent ils les pieds pour

légiférer sérieusement sur l’euthanasie !

Certainement pour ne pas froisser une frange de la

population, celle là même qui pense encore qu’accoucher

doit se faire dans la douleur, que l’IVG est une abomination,

et que nous sommes sur terre pour expier et que le bonheur

est pour plus tard !

Nous voyons bien c’est jours ci dans les journaux télévisés,

la succession de communiqués tous plus ambiguës et

contradictoires les uns que les autres que s’en est une honte,

un manque total de respect pour la mémoire de la courageuse

madame Sébire et pour sa famille.

Voila pourquoi si un jour les circonstances me poussaient à

envisager de mettre un terme à ma vie, jamais je ne

m’agenouillerais pour réclamer la mort silencieuse de l’indigne

coma.

Je n’ai pas envie de gravir l’escabeau, non pas que je considère

cet acte comme une lâcheté car quelque soit le moyen employé

pour quitter ce monde il faut toujours du courage, mais par

respect pour la compagne, le fils ou l’ami qui aurait la

désagréable surprise de me découvrir tournoyant peut être

encore au bout de la corde...

Non ! Mais j’ai toujours décidé de la façon de mener ma vie et

il en sera pareil de ma mort, pour la modique somme d’une

boite de médicament et d’une bonne bouteille de gnole ou

pour le prix d’une seringue et une bonne dose de produit

stupéfiant, il me semble possible de faire la chose proprement.

Bien sur l’idéal pour moi étant un petit voyage au Groenland,

pouvoir s’aventurer sur la banquise avant un bon blizzard et

laisser dame nature se charger des funérailles, mais l’expédition

est au dessus de mes moyens.

Il faut être raisonnable, moi qui ne connaît pas l’Angleterre,

je pense qu’il est tout a fait possible de disparaître entre

Douvres et Calais.

Mais ne vous méprenez pas, ces propos ne sont pas une

apologie du suicide idéal, mais le résultat d’une réflexion

entamée depuis quelques temps déjà en relation direct

avec mon état de santé et la stupidité de la loi...

Je n’ai que faire des comités d’éthiques plus ou moins toc

décidant a priori, a moins que la loi n’évolue favorablement ou

qu’enfin les médecins trouvent la cause réelle de mon état et un

remède efficace, je ferais ce que bon me semble...

 

 

Les maux dire sans les mots

 

 

 

Le début

Les premiers symptômes sont apparus il y a environ 3 ans, une petites région sur la jambe droite s’insensibilisant, puis la plante du pied, le coté droit du torse et ensuite le bout des doigts, la main, le bras et finalement tout le coté droit du corps.

Mais le pire ce sont les raideurs et surtout des crampes abominables, de nuit au début et par la suite le jour aussi, le tout accompagné par une très grosse  fatigue. Après des examens classiques, radio du dos et analyses de sang ...etc. J’ai été dirigé vers un neurologue, un électro-encéphalogramme et quelques petits tests (mai 2007)  je ressors avec un SEP diagnostiqué  (Syndrome extra pyramidale) et un traitement par Trivastal, sans plus d’explication.

De retour chez moi j’écume la toile a la recherche d’information, je suis effaré car ce symptôme  concerne plusieurs maladies toutes plus affolantes les unes que les autres, dont Parkinson. Je penche pour cette maladie car je reconnais les symptômes, mais mon médecin me dit de ne pas focaliser sur Internet, de ne pas me faire de soucis et qu’il faut attendre, rassurant donc ce qui ne me rassure pas du tout.

Ce n’est que deux mois plus tard, au hasard d’un renouvellement d’ordonnance que la remplaçante me dit « ha ! Vous avez Parkinson » et bien que je m’en doutais, c’est le choc !

Je lui dis que c’est la première fois qu’un médecin me le signifie, elle est surprise et prise de court,  je vois qu’elle tire son nez et ça je peux le comprendre !

Je lui demande donc comment cela va se passer pour moi dans les dix ans qui viennent, et pour toute réponse j’ai eu droit a une sorte de caricature, mains et langue pendante, secouée de tremblements elle m’a fait un mime que je n’oublierai jamais ! Et pour la tête alors ? « Au ralenti ».

Je suis sorti complètement laminé...

                                          

 

Le passage obligé !

La salle d’attente du médecin

Les médecins, qu’ils soient généralistes ou spécialistes, seraient bien inspirés s’ils faisaient l’expérience de patienter quelques heures dans leurs salles d’attente !

Avec une surface avoisinant généralement les 15 m2 dans le meilleur des cas et en décomptant la p’tite table pour les revues, il reste a la douzaine de  souffreteux un p’tit mètre carré chacun  pour patienter.

Deux rangées de chaises, deux de jambes, le chemin est périlleux pour les personnes ayant des difficultés à se mouvoir, ce qui est un comble chez les spécialistes censés ne recevoir généralement que des personnes ayant des problèmes pour se déplacer, s’asseoir etc..

Le premier neurologue que j’ai consulté, la « salle » faisait 2mx 2.5m et un banc en bois, difficile à croire, hein ! Le deuxième j’ai patienter dans un couloir, est ce normal !!!

M’enfin, la table a revue atteinte, là commence le véritable exploit, trouver quelque chose d’intéressant a lire, entre Gala, le Pèlerin, Auto machin chose et Femme plus si actuelle, le choix est difficile. La seule revue qui me semble intéressante, un mec dans la rangée d’en face est en train de la feuilleter  en long et en large, il sait et ne la posera pas.... Et surtout pas pour aller aux toilettes, y en a pas !

Mais le pire pour moi c’est les sièges, dernièrement j’ai fais trois heures sur une chaise a trois sous, a peine rembourrée et dossier bien incliné, parfois j’oublie pourquoi je suis venu...

 Docteur j’ai mal au dos  «  allez voir un ostéopathe » répond l’neurologue...

J’passe sur la chaleur et le manque d’air l’été, et l’hiver, et l’automne... alouette....

Faut vraiment être en bonne forme pour patienter trois plombes dans de telles conditions, non ?

                                 

 

Se jeter à l’eau !

Voila quelques temps que je piétine devant cette première

note, à ne pas savoir comment dire la chose, l' envie et

la peur  cohabitent.

L'angoisse de ne pas être capable d'exprimer correctement

la tourmente, les douleurs, les craintes pour l'avenir et

la peur du rejet poli.

Dire simplement donc, pour ne pas me perdre plus que

je ne le suis déjà, pas facile de raconter ce qu'est  la vie

d'un parkinsonien quand la vision de la société sur cette

maladie déroutante est généralement l'image d'un vieillard

tremblotant et souffrant a peine!

Je vais essayer, sûrement malhabilement, parfois peut être

instinctivement, au gré des l'humeurs et des angoisses

raconter lentement aujourd’hui et hier, mais demain non!

C'est déjà l'avenir...

Je sais par expérience comme il est difficile souvent de trouver

les mots justes pour mettre un commentaire sur un sujet

douloureux, alors pas de prise de tête, un simple "bonjour"

c'est déjà un petit bonheur, mais si plus je prends aussi...

Voila, je vais essayer maintenant de ne pas être trop triste

et ennuyeux, mettre un peu de musique, égailler un peu

parce que franchement ma page d'accueil me file le

bourdon...