Putain d’vie à la con

Bon finalement après trois semaines en juin à l’hôpital Roger Salengro de Lille, la seule certitude est de ne pas être atteint par une maladie de Parkinson, mais plus sûrement par une neuropathie périphérique d’origine toujours inconnue.
Pendant ces semaines j’ai vu la perplexité des neurologues qui m’ont examinés et hier encore en consultation j’aurai aimé avoir une réponse, mais hélas les délais pour avoir les résultats des tests génétiques sont apparemment très longs et le neurologue m’a honnêtement expliqué que pour l’instant personne n’a la moindre idée sur la cause de mon état...
Mon dossier étant un peu en désordre, je vais peut être avoir dans les mois prochains une convocation pour voir un spécialiste de la maladie de Charcot ? C’est peut être une variante de cette maladie, à moins que ce ne soit un empoisonnement par métaux ?
M’enfin, je suis toujours dans le flou le plus complet et les seules choses concrètes pour l’instant sont les douleurs insupportables de tout le coté droit et une perte impressionnante des muscles.
Quand je pense qu’il y a à peine 16 mois je faisais encore sans trop de problème mon jardin et que maintenant je suis en passe de perdre mon autonomie, incapable de me faire à manger seul, de me déplacer sans aide à part un peu dans la maison, dès que je sors de la maison c’est en fauteuil roulant.
Je commence à avoir vraiment peur de ce qu il m’arrive, je ne sais comment je serai après l’hiver ou l’été prochain, a vrai dire je redoute de n’être plus qu’une ombre.  

 

Le début

Les premiers symptômes sont apparus il y a environ 3 ans, une petites région sur la jambe droite s’insensibilisant, puis la plante du pied, le coté droit du torse et ensuite le bout des doigts, la main, le bras et finalement tout le coté droit du corps.

Mais le pire ce sont les raideurs et surtout des crampes abominables, de nuit au début et par la suite le jour aussi, le tout accompagné par une très grosse  fatigue. Après des examens classiques, radio du dos et analyses de sang ...etc. J’ai été dirigé vers un neurologue, un électro-encéphalogramme et quelques petits tests (mai 2007)  je ressors avec un SEP diagnostiqué  (Syndrome extra pyramidale) et un traitement par Trivastal, sans plus d’explication.

De retour chez moi j’écume la toile a la recherche d’information, je suis effaré car ce symptôme  concerne plusieurs maladies toutes plus affolantes les unes que les autres, dont Parkinson. Je penche pour cette maladie car je reconnais les symptômes, mais mon médecin me dit de ne pas focaliser sur Internet, de ne pas me faire de soucis et qu’il faut attendre, rassurant donc ce qui ne me rassure pas du tout.

Ce n’est que deux mois plus tard, au hasard d’un renouvellement d’ordonnance que la remplaçante me dit « ha ! Vous avez Parkinson » et bien que je m’en doutais, c’est le choc !

Je lui dis que c’est la première fois qu’un médecin me le signifie, elle est surprise et prise de court,  je vois qu’elle tire son nez et ça je peux le comprendre !

Je lui demande donc comment cela va se passer pour moi dans les dix ans qui viennent, et pour toute réponse j’ai eu droit a une sorte de caricature, mains et langue pendante, secouée de tremblements elle m’a fait un mime que je n’oublierai jamais ! Et pour la tête alors ? « Au ralenti ».

Je suis sorti complètement laminé...